Aan het einde van het jaar, een periode waarin we vaak de balans opmaken en samenzijn vieren, hebben wij, Bunzl Retail & Industry en Janssen Packaging, gekozen een eindejaarsdonatie te doen aan Stichting 12q. Deze stichting is opgericht door Saskia, echtgenote van onze collega Sebas, en betekent veel voor gezinnen die leven met de onzekerheden van een zeldzame genetische afwijking. Met deze donatie hopen wij hun belangrijke werk verder te ondersteunen en willen we het verhaal van Saskia en Sebas met jullie delen.
Het Verhaal van Tygo
> De oorsprong van Stichting 12q
Stel je voor dat je te horen krijgt dat je pasgeboren kind een aandoening heeft die zo zeldzaam is, dat er nauwelijks iets over bekend is. Dit overkwam Saskia en Sebas, ouders van Max (20 jaar) en Tygo (12 jaar). Hun leven kreeg een totaal andere wending toen bij hun zoon Tygo op jonge leeftijd een chromosoomafwijking werd vastgesteld: een diagnose die meer vragen opriep dan antwoorden gaf. “We werden meerdere keren naar huis gestuurd met weinig tot geen informatie,” vertelt Saskia. “Pas een half jaar later werden we serieus genomen en startte het traject met onderzoeken. Wat bleek is dat Tygo een stukje van chromosoom 12q mist. Een dusdanig zeldzame afwijking, dat er nooit geen onderzoek naar was gedaan en er dus geen behandelplan voor is. We moesten ons voorbereiden op het onbekende.”
In de jaren die volgden, bleek hoe intens de zorg voor Tygo zou zijn. Hij is zwaar lichamelijk en verstandelijk beperkt en heeft 24-uurs zorg nodig. Tygo kan niet lopen, niet praten, en moet gevoed worden via een sonde. Ondanks de dagelijkse tijdrovende zorg, creëerde het gezin van Saskia en Sebas hun eigen momenten van vreugde. Zo vertelt Sebas: “Een bijzonder moment met Tygo was een zware operatie die hij vier jaar geleden moest ondergaan. Hoewel die tijd moeilijk was, zijn we nu ontzettend blij met zijn ontwikkeling. Hij kan en doet nu zoveel meer dan we tien jaar geleden ooit hadden durven dromen.” Daarnaast herinnert Saskia zich de eerste keer dat Tygo haar spontaan een knuffel gaf: “Je knuffelt je kind vanaf dat het geboren wordt, maar hij kon dit nooit terug doen. Tot het moment, op 6 jarige leeftijd, dat hij zelf naar me toe kwam en me vast pakte. Dit was zo’n bijzonder moment dat het de dynamiek binnen ons gezin een boost gaf. Zelfs nu springen de tranen nog in mijn ogen als ik er aan terug denk.”
Het lichtje in moeilijke tijden
> Verbondenheid en steun
"Ons lichtje in donkere tijden is zonder twijfel Max, onze oudste zoon,” vertelt Sebas. Hoewel ze het vaak over Tygo hebben, heeft Max ook een bijzondere jeugd gehad, verre van ideaal of normaal. Geen vakanties meer, bijna alle aandacht en zorg naar zijn broertje, dag in dag uit. Toch heeft hij daar nooit over geklaagd, hoe moeilijk het ook voor hem moet zijn geweest. “Zijn veerkracht en begrip inspireren me enorm. In moeilijke momenten denk ik altijd aan Max en hoe hij met deze situatie zou omgaan."
De zorgen en uitdagingen zijn groot, maar Saskia en Sebas kunnen rekenen op een hechte kring van familie en vrienden die hen door de jaren heen onvoorwaardelijk gesteund heeft. “Je leert hoeveel kracht er in verbondenheid zit,” zegt Saskia. Van onze flexibele oppas Joke, die ervoor zorgt dat Saskia en Sebas af en toe samen op pad kunnen, tot het netwerk van familie en vrienden die altijd een luisterend oor bieden zonder oplossingen te forceren. Ook gaat Tygo geregeld naar een logeeropvang, waar hij onderdeel uitmaakt van het gezin. Deze steun biedt houvast, en gaf hen zelfs de mogelijkheid om na tien jaar voor het eerst weer samen naar het buitenland op vakantie te gaan.
Van persoonlijke ervaring naar grotere impact
> Het oprichten van Stichting 12q
De zoektocht naar antwoorden bracht Saskia en Sebas in contact met andere ouders in vergelijkbare situaties, ieder met hun eigen gevecht voor zorg en begrip. Velen van hen voelden zich net zo onzeker en machteloos. Voor Saskia was het duidelijk dat er iets moest veranderen. “Je hoopt dat er onderzoek gedaan wordt, zodat toekomstige ouders beter geholpen kunnen worden en niet door dezelfde onzekerheden hoeven te gaan, als wij destijds moesten.”
Tien jaar geleden, met twee vriendinnen aan de keukentafel, werd Stichting 12q opgericht. De stichting zet zich sindsdien in om onderzoek te financieren naar de chromosoomafwijking, zodat ouders betere begeleiding en antwoorden krijgen. Dankzij de stichting, en met steun van donateurs en vrijwilligers, wordt er nu in samenwerking met het Erasmus MC gewerkt aan een het in kaart brengen van de gevolgen van een defect op chromosoom 12q. Waaruit vervolgens een handboek kan worden ontwikkeld voor zorgverleners, familieleden en patiënten om de kwaliteit van leven te kunnen waarborgen. “Het opzetten van de stichting was voor ons gezin soms ook lastig,” vertelt Saskia. “Het betekent dat je steeds geconfronteerd wordt met je eigen situatie, maar het is het waard omdat we hopen dat anderen het iets makkelijker krijgen.”
De Toekomst
> Stap voor stap vooruitkijken
Als het op dromen aankomt, leven Saskia en Sebas vooral in het moment. “Met Tygo kunnen we niet ver vooruitkijken. We hopen vooral dat we elkaar steeds beter leren begrijpen,” vertelt Saskia. Een grote wens is dat Tygo zo onafhankelijk mogelijk kan zijn in zijn manier van uitdrukken en voortbewegen, elke stap die ze daarin maken is voor hen een cadeau. “Een andere grote wens is om voor Tygo een woonvorm te realiseren waar hij samen met andere gehandicapten kan wonen, met goede begeleiding en zorg. Zodat de dag waarop wij niet meer goed voor Tygo kunnen zorgen, er een veilige en passende plek voor hem is waar hij de zorg krijgt die hij nodig heeft,” vult Sebas aan.
Samen maken we het verschil
> Dankbaar voor steun en donaties
Het werk van Stichting 12q wordt gedragen door de steun van mensen die zich betrokken voelen bij hun missie. Bunzl Retail & Industry is trots dat wij daar als bedrijf ons steentje aan kunnen bijdragen. Dankzij de donatie kan Stichting 12q haar kennisplatform verder uitbouwen en hopelijk meer ouders bereiken. Saskia: “Elke bijdrage maakt een verschil en brengt ons dichter bij het doel om andere gezinnen meer rust en antwoorden te bieden dan wij destijds hadden.”
Op de drempel van een nieuw jaar kijken we terug op een jaar van verbondenheid, naar onze eigen collega’s, en veerkracht. Wij zijn trots dat we Stichting 12q kunnen steunen en een bijdrage mogen leveren aan haar belangrijke werk!
Zelf een bijdrage leveren?
Ben je geïnspireerd door dit verhaal en wil jij of jouw bedrijf zich ook verbinden aan dit prachtige doel? Dat kan! Bezoek voor meer informatie de website: www.stichting12q.nl.
